Waar bent u naar op zoek?

column

Levensbelang

Drs. Elise van Hoek-Burgerhart
Door: Drs. Elise van Hoek-Burgerhart
Ethische thema’s
02-05-2023

Kinderen kunnen zó ernstig ziek zijn dat de wens ontstaat om het leven van een kind te beëindigen. Het leven van deze ongeneeslijk zieke kinderen van één tot twaalf jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie palliatieve zorg níet toereikend is, zou actief beëindigd mogen worden. Dat wil het kabinet. Vanwege hun leeftijd vallen zij buiten de al bestaande regeling voor pasgeborenen en de euthanasiewet. Daarom ligt er een nieuwe regeling op tafel.

We weten uit rapporten dat levenseindezorg bij ernstig zieke kinderen hiaten vertoont. Er zijn verbeteringen mogelijk. Niet alle knelpunten om symptomen te verlichten zijn opgelost, er is een tekort aan kinderverpleegkundigen en er gaan dingen mis in de onderlinge communicatie. Kinderartsen zijn het niet met elkaar eens welk lijden van kinderen dermate ondraaglijk is dat alleen levensbeëindiging daar een eind aan kan maken.

En lost zo’n regeling werkelijk een probleem op? Ook mét regelgeving zullen er lijdende kinderen blijven en kinderen die nét niet binnen de regeling vallen. Deze route zal leiden tot nieuwe vragen die wilsonbekwame mensen in een uiterst kwetsbare positie brengen. Want waarom mag het leven van een kind dat ernstig lijdt wel beëindigd worden, maar niet het leven van ernstig gehandicapte kinderen die misschien nog wel jaren kunnen leven? Als ouders de vraag mogen stellen voor hun kind, mogen kinderen dan ook de vraag stellen voor hun wilsonbekwame ouder?

Onder de huidige euthanasiewet vraagt de patiënt zelf om de dood. Al rafelt dit bij de randen. Ook dementerende ouderen die in goede dagen hun doodswens opschreven, kunnen in aanmerking komen voor euthanasie. Waar dertig jaar geleden de gedachte was dat het zou gaan om enkele gevallen per jaar, is de praktijk inmiddels uitgegroeid naar ruim 8700 meldingen in 2022.

Velen in Nederland geloven nog steeds in autonomie en zelfbeschikking. Maar wat zijn deze woorden waard in een tijd waarin tekorten in de zorg zich opstapelen? Er is nog een wereld te winnen, zodat mensen zich niet alleen voelen staan, er naar hen geluisterd wordt en ze zorg en aandacht krijgen die nodig is. Misschien geldt wel meer dan ooit: dat is van levensbelang.

Geïnteresseerd in meer lezenswaardige artikelen? Neem een jaarabonnement (€ 52,50). Als welkomstgeschenk ontvangt u De Waarheidsvriend twee maanden gratis. Of maak gebruik van onze actie en lees De Waarheidsvriend vier maanden voor € 10,-!

Drs. Elise van Hoek-Burgerhart
Drs. Elise van Hoek-Burgerhart

is als manager onderzoek en beleid werkzaam bij de NPV – Zorg voor het leven.