Onmisbaar voor de kerk
Toen me gevraagd werd om iets te schrijven over onze 26-jarige gehandicapte dochter Quirina, moest ik daar even over nadenken. We hebben een dochter met een verstandelijke, motorische en visuele beperking. Dit beïnvloedt haar en ons leven.
Ondanks de moeilijke kanten hebben we het een plaats kunnen geven. Het bijzondere is dat we er als ouders ook door worden gezegend. Dat is niet vanzelfsprekend. We zien in onze huisartsenpraktijk zoveel mensen die worstelen met zingeving in alle gebrokenheid van het leven en perspectief missen. Daarom gaat het delen van eigen ervaring met schroom gepaard.
Tweedeling in de wereld
Vanuit mijn jeugd heb ik weinig te maken gehad met mensen met een beperking. Het was een tijd waarin gehandicapten minder participeerden in de maatschappij en daar minder zichtbaar waren.
De eerste ingrijpende ervaringen kwamen in Afrika, waar we dertig jaar geleden werkzaam waren in een ziekenhuis in Botswana. Er waren daar in die tijd nog nauwelijks voorzieningen voor mensen met een beperking. Geen dagbesteding, geen rolstoelen, laat staan participatie in de maatschappij.
Later werden we er persoonlijk mee geconfronteerd dat de ontwikkeling van onze dochter Quirina met zorg gepaard ging. De confronterende tweedeling in de wereld kwam toen heel dichtbij. Wij als rijke blanken hadden de mogelijkheid om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Wij konden het waterhoofd laten behandelen door het plaatsen van een drain. Wij konden hulp zoeken bij een gespecialiseerde oogarts. Dit in schril contrast met de inwoners van het land waar we te gast waren, die deze mogelijkheid niet hadden.
God zorgt
Ook in andere opzichten waren we bevoorrecht. Door alle moeilijkheden heen mochten we ervaren dat God zorgde. Concreet gebeurde dat door veel omstandigheden die zo geleid werden: precies op de dag dat we onverwacht hoorden dat Quirina ernstige netvliesproblemen had, waren (schoon)ouders gearriveerd uit Nederland. Ze konden steun bieden en oppassen op de andere kinderen, terwijl wij naar Zuid-Afrika afreisden voor een afspraak met de oogarts. Dit is maar een van de vele voorbeelden waarin we zagen dat God zorgt.
Die zorg ervoeren we ook toen onze dochter in Botswana teken en zegel van de doop mocht ontvangen. In eeuwigheidsperspectief en vertrouwend op Gods beloften kunnen onze menselijke zorgen soms wegvallen. Mooi was dat onze vrienden bij het dopen om de doopvont kwamen staan. Een symbolisch gebaar van steun, liefde en betrokkenheid. Zo mag de gemeente ook nu nog om gehandicapten en anderen die met leed te maken hebben, heen staan.
Mogelijkheden
In het begin werden we ermee geconfronteerd dat er zoveel mogelijkheden wegvallen voor de toekomst van onze dochter. Toen we echter terug waren in Nederland, ging er een wereld voor ons open met betrekking tot wat er allemaal wél mogelijk is: fysiotherapie voor verbetering van de motoriek, de mogelijkheid braille te leren, de beschikbaarheid van luisterboeken, het plaatsen van een stoellift, ambulante thuisbegeleiding vanuit Bartiméus.
Later ging Quirina onderwijs bij Bartiméus volgen, waar ze niet alleen braille leerde, maar ook veel liefde ontving en waar belangrijke contacten ontstonden. Nu bezoekt ze een arbeidsmatige dagbesteding waar niet alleen haar talenten worden benut, maar waar ze liefdevol wordt aanvaard zoals ze is. Het is een wereld waarvan wij als ‘gezonde’, gehaaste, vaak prestatiegerichte mensen veel van kunnen leren.
De kerk
We zijn dankbaar dat we weten dat we er niet alleen voor staan. Naast buren en vrienden speelt ook de kerk daar een positieve rol in. In de eerste plaats door de boodschap van het Evangelie. De boodschap van het Woord richt zich zo vaak in het bijzonder op mensen die juist wat minder goed meekomen. Wonderlijk genoeg leert de Bijbel dat de kerk niet kan functioneren zonder de zwakste en minst aanzienlijke mensen.
Door de beperkingen van onze dochter zijn de mogelijkheden om contact te maken moeilijk. Het is bijzonder dat sommige kinderen en volwassenen toch op een mooie manier de kloof kunnen overbruggen op eigen spontane wijze. Er zijn enkele gemeenteleden die een paar keer per jaar speciaal op bezoek komen. Dat is heel waardevol. Na het beëindigen van de zondagsschool is een aantal jaren lang een ouderling speciaal thuis catechisatie komen geven. Verder zijn we dankbaar dat gehandicapten en degenen die voor hen zorgen, regelmatig worden opgedragen in het gebed.
Een prachtig initiatief zijn de vakantieweken voor gehandicapten (die nu door de corona-epidemie helaas niet doorgaan). Onze dochter gaat daar met veel plezier heen. Het is indrukwekkend hoeveel liefde daar gegeven en ontvangen wordt.
Ook waardevol zijn de speciaal georganiseerde diensten voor gehandicapten. Daarbij is het mijns inziens goed deze plaats te laten vinden binnen de gewone eredienst. De gehandicapten horen erbij en moeten geen aparte plaats innemen.
Eigen beperkingen
Als huisarts heb je het voorrecht om veel soorten mensen te mogen ontmoeten. Je hebt het overzicht van de grote variatie aan ziekten, problemen en beperkingen die zich kunnen voordoen. Zo worstelen velen met hun eigen beperking of het (gevoel) anders te zijn. Veel mensen kampen met psychische problemen. Die zijn vaak minder zichtbaar aan de buitenkant, er is niet altijd begrip van anderen en het kan een dilemma zijn om er al dan niet voor uit te komen.
Naast het feit dat veel beperkingen niet zichtbaar zijn, is er het relatieve van een beperking. Eigenlijk hebben we allemaal wel op zekere hoogte een beperking. Misschien zien we het zelf niet. Is het niet de grootste handicap als je je eigen beperktheid niet ziet? We kunnen met zijn allen leren van de afhankelijke positie van iemand met een beperktheid.
Toekomst
Bij een kind met een ernstige beperking ontbreekt het natuurlijke proces van het kind om tot zelfstandigheid te komen. Er komt dan ook niet een moment dat je denkt: nu is het fijn dat mijn geliefde kind op zichzelf gaat wonen. Andere factoren wegen mee om te besluiten dat je kind naar een instelling gaat: bewustwording van je eigen fysieke beperktheden als ouder, de wens tot een langzaam proces van overdracht van de zorg naar derden. Daarnaast is het goed dat een gehandicapte op een wat jongere leeftijd integreert in een woongemeenschap, zodat er nog nieuwe contacten opgebouwd kunnen worden. De zoektocht naar een woning is geen eenvoudig proces, omdat er rekening gehouden dient te worden met identiteit, de soort beperkingen, reisafstand en soms lange wachtlijsten.
Verlies
We hebben het nu over een langzaam loslatingsproces. Het gebeurt ook relatief vaak dat een ouder een gehandicapt kind moet verliezen – een kind voor wie dag en nacht gezorgd is. Gezien de afhankelijke relatie van het kind is er vaak sprake van een nog hechtere band. Het is erg pijnlijk voor een ouder om dat mee te maken. Wat zouden ze nog eens graag al hun aandacht en liefde geven.
Groter eer
We hebben het gehad over veel gebrokenheid en de uitdaging voor de gemeenschap en de kerk om liefde te geven en betrokkenheid te tonen. Met dankbaarheid mogen we zien dat die er is. En we staan met elkaar voor de opdracht te mogen leren van wat de Heere tot ons zegt over de gemeente in 1 Korinthe 12:22,24: ‘De leden van het lichaam die de zwakste schijnen te zijn, zijn echter juist noodzakelijk. (…) Maar God heeft het lichaam zo samengesteld, dat Hij aan het lid dat tekortkomt, groter eer gaf.’