Veertig jaar zorg voor leven
Veel onderwerpen kwamen de afgelopen veertig jaar voorbij: abortus, euthanasie, IVF, voltooid leven, genderdiscussie... ‘Het was, is en blijft belangrijk om principieel beleid te maken over medisch-ethische ontwikkelingen’, zegt christenfilosoof prof. dr. ir. H. Jochemsen.
‘ En daarover open en op een toegankelijke manier te communiceren én ook praktische hulp te bieden’, voegt hij daar gelijk aan toe. ‘Hier heeft de NPV de bekwaamheid voor in huis.’ Lachend: ‘Ja, ik ben fan van de NPV.’
Medische ethiek
Het was een bewogen tijd op het gebied van ethische, politieke discussies toen de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) in 1982 werd opgericht. ‘In Nederland werd euthanasie eind jaren zestig bespreekbaar, die discussie ging voort in de jaren zeventig en tachtig. Vanaf 1971 werden er illegaal zwangerschappen beëindigd in Arnhem, in 1984 werd de Wet afbreking zwangerschap van kracht’, zo schetst prof. Jochemsen. Zowel het begin als het einde van het leven lag onder vuur. ‘Onder andere de NPV riep voortdurend dat de zorg, bijvoorbeeld rond het levenseinde, beter kon; de oprichting van hospice Kuria was daar een voorbeeld van.’
De NPV was, naast Stichting Schuilplaats en de CHE, oprichter en participant van het Prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut voor medische ethiek, dat in 1987 opgericht werd. Binnen de patiëntenvereniging was behoefte aan medisch-ethische bezinning. Als directeur van het Lindeboom Instituut werkte Jochemsen dan ook vanaf 1987 tot 2008 nauw samen met de NPV. In 2019 werd hij door de NPV aangetrokken als deskundige, met name om de doordenking en publieke duiding van kiembaanmodificatie vanuit christelijk perspectief een impuls te geven.
Vanuit zijn betrokkenheid bij NPV – Zorg voor het leven, de naam waarmee de organisatie tegenwoordig naar buiten treedt, geeft hij graag zijn visie op de ontwikkelingen binnen de jarige vereniging. Logischerwijs heeft hij als filosoof meer zicht op de bezinnende dan op de praktische kant van de NPV-medaille.
Vraagtekens
Jochemsen: ‘In de jaren zeventig deed de prenatale diagnostiek opgang. Aanvankelijk was dat bedoeld voor resusantagonisme (een aandoening waarbij de rode bloedcellen van de baby afgebroken worden door antistoffen van de moeder, AT), maar dat werd gaandeweg een diagnostiek waarbij selectieve abortus mogelijk werd. Begin jaren tachtig werd de IVFdiscussie gevoerd. In die tijd waren er in de samenleving enorme verschuivingen in het denken over de beschermwaardigheid van het leven, over genetisch onderzoek. Daar had men in christelijk Nederland grote vraagtekens bij.
In de politiek en ook in christelijk Nederland kwamen ethische discussies op gang. Er moest een vereniging komen die de belangen van christenen, ook individueel, zou kunnen behartigen en die ondersteuning van (terminale) thuiszorg door vrijwilligers zou bevorderen. Die stem zou geven aan het christelijk geluid en patiënten praktisch tot steun zou zijn. Dat werd de Nederlandse Patiënten Vereniging. Leden kwamen voornamelijk, maar niet exclusief uit de gereformeerde gezindte.
Vanaf ongeveer 1987 ben ik vaak mee geweest naar oprichtingsvergaderingen van plaatselijke afdelingen van de NPV. Een bestuurslid deed dan het formele gedeelte en ik hield een inhoudelijk verhaal. De toenmalige directeur van de NPV, G. van den Berg, was zowel in de politiek als in de gereformeerde gezindte bekend en gerespecteerd. Met hem heb ik veel contact gehad in het doordenken van dingen, schrijven van stukken en brochures, opiniëren. In die tijd zag ik dat de NPV op plaatselijk niveau in contact probeerde te komen met zorgaanbieders (huisartsen, ziekenhuizen, zorginstellingen) om de belangen van patiënten te behartigen én bezig was met het aanstellen van thuiszorgvrijwilligers’.
Communicatie
‘De NPV heeft altijd veel studie gedaan om voorlichting te kunnen geven over ethische onderwerpen. Daartoe werkte zij vaak samen met het Lindeboom Instituut. En zij vervult nog steeds een belangrijke rol in de ethische discussies, die onverminderd doorgaan, over bijvoorbeeld voltooid leven, genetica en embryo-onderzoek. En denk ook aan de vaccinatiediscussies, zoals onlangs rond corona. Binnen de NPV wordt daar toch verschillend over gedacht. De lijn was: laat mensen vrij in hun geweten. Er is een brochure over geschreven die behoorlijk evenwichtig is, vind ik. Daarmee is geprobeerd te voorkomen dat het onderwerp tot interne polarisatie en conflict zou leiden.
Goede communicatie blijft heel belangrijk. De juiste toon vinden, alert zijn, open discussies voeren. Met iedereen in gesprek willen gaan, zoekend naar de juiste vorm.
Ik ben onder indruk van de professionele kwaliteit van de mensen binnen de NPV en hun eerlijke, christelijke positie. Er werken heel bekwame mensen, die moeilijke materie op een begrijpelijke manier bij de mensen kunnen brengen en ook richting geven binnen bijbelse kaders, zoals bijvoorbeeld bij de genderdiscussie die nu speelt.’
Bestaansrecht
‘Voor mij is de NPV nog altijd een heel belangrijke factor in de Nederlandse gezondheidszorg, die duidelijk een christelijke stem laat horen. Die niet alleen vanaf de zijlijn roept wat niet moet, maar óók probeert de positie van patiënten in concrete situaties te verbeteren.’
Jochemsen noemt nog een aantal aspecten waaruit blijkt dat de patiëntenvereniging zeker bestaansrecht heeft. ‘De NPV heeft in de loop van de jaren op professionele wijze nog beter toegang weten te verkrijgen in de politiek, in beleidsorganen en patiëntenorganisaties. Ook steunt zij mede het Lindeboom Instituut en de Lindeboomleerstoel om de medische ethiek te bevorderen.’
Uitdaging
‘En als ik enige reflectie mag geven: het is betreurenswaardig dat het ledenaantal van de NPV van 70.000 leden (in hoogtijdagen) gedaald is naar zo’n 50.000 leden nu. Ik weet niet hoe dat komt. Leven de ethische discussies niet meer zo, omdat allerlei problematische wetten inmiddels toch aangenomen zijn? Tegelijkertijd is juist het overeind houden van het christelijke standpunt ontzettend belangrijk, zeker als geprobeerd wordt grenzen van wetten op te rekken. Wat mij betreft zou er een poging gedaan kunnen worden om het reformatorische/gereformeerde imago van de NPV te verbreden. Met name ook door te benadrukken dat toegang tot christelijke zorg, en daarmee haar beschikbaarheid, een belangrijke waarde is waar de NPV voor staat.’
Jochemsen ziet een tendens in de samenleving. ‘Christelijke organisaties lijken af te brokkelen. Er wordt gerelativeerd. Persoonlijke beleving (die er uiteraard mag zijn) komt boven een heldere positionering te staan. Maar als wij willen dat het christelijke karakter van de zorg blijft bestaan in Nederland, kan dat niet zonder steun van organisaties als de NPV. Het zal heel belangrijk blijven om goed te communiceren in de christelijke achterban. Om aan de ene kant breed mensen aan te spreken en tegelijk de ethische positionering helder te houden. Dat is balanceren, maar zal cruciaal blijven. De combinatie van open communicatie en principieel beleid, dat is de grote uitdaging.’
Jubileum NPV
De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) bestaat op 1 oktober veertig jaar. Zij heeft als missie haar gedachtegoed over medisch-ethische ontwikkelingen 1) uit te dragen, 2) aan kerk, samenleving en overheid beschikbaar te stellen en 3) daar praktisch vorm aan te geven.
Deze missie wordt samengevat in de lijfspreuk Zorg voor het leven. Hoofddoelstelling is: vanuit de bijbelse opdracht en in navolging van Jezus Christus opkomen voor het leven, relevante medische ontwikkelingen vanuit de christelijke ethiek doordenken en duiden, (beleid) beïnvloeden en mensen in gezondheid en ziekte bijstaan door toerusting, lotgenotencontact, belangenbehartiging, voorlichting en praktische hulp. Voorbeelden hiervan zijn: de NPV-advieslijn, (terminale) thuishulp, de levenswensverklaring, digitale keuzehulpen (over onder andere orgaandonatie of gezinsvorming), het geven van lezingen en (online) toerusting en het uitgeven van brochures.