Zorg én verrijking
Verdrietig en aangrijpend is het om als ouders een gehandicapt kind te ontvangen. Ook voor de rest van het gezin is het niet makkelijk. Hoe is dat, leven met een gehandicapte of chronisch zieke broer of zus? Wat doet het met je?
Het is een ingrijpende ervaring voor ouders als je kind gehandicapt geboren wordt, door een ongeval beperkt raakt of chronisch ziek wordt. Soms is al voor de geboorte bekend dat je kind veel zorg nodig heeft. Je hebt je er er dan al enigszins op voorbereid. Het kan je ook, en alsnog overvallen.
Stuurmanskunst
Een fysiek, mentaal, enkel- of meervoudig gehandicapt kind is een verdrietig en ingrijpend gebeuren. Ook voor broers en zussen. Ook zij moeten de ‘teleurstelling’ verwerken. De beperkingen raken ook hen. Het is een vorm van rouwen. Kunnen ze met hun broertje of zusjes ooit ravotten, een dag of daagjes uitgaan? Misschien zit vakantie in gezinsverband er niet (meer) in. Uitjes moeten aangepast worden.
Leven met een gehandicapte broer of zus beïnvloedt ook je sociale leven. Het gaat er thuis anders aan toe dan bij leeftijdsgenoten. Vriendjes en vriendinnetjes zijn niet altijd welkom. Indien wel, dan moet er rekening gehouden worden met broer of zus. Kinderen kunnen zich ook schamen voor het ‘vreemde’, onberekenbare en onvoorspelbare gedrag van broer of zus en omdat de dingen thuis anders gaan dan in andere gezinnen. Er is angst voor onplezierige reacties. Dan maar niemand meer uitnodigen, je terugtrekken en contacten mijden?
Wanneer een kind veel zorg behoeft, is er heel wat stuurmanskunst nodig voor ouders om aandacht en liefde gelijkmatig te verdelen over allen, zodat niemand zich achtergesteld voelt.
Positieve wending
Het geloof ofwel de overtuiging dat de Heere dit kind gegeven heeft met een bedoeling, kan tot veel steun zijn. Wat een zegen als kinderen dat aflezen aan het leven van vader en moeder. Een predikant vroeg aan ouders die in verwarring waren over het gehandicapte kindje dat zij ontvingen, of zij er al voor gebeden hadden. Het antwoord was bevestigend. De dominee zei: ‘Dan is het jullie nu al tot zegen…’ Zo leer je de ‘teleurstelling’ aanvaarden en krijgt het aanvankelijk negatieve een positieve wending. Een gehandicapt kind kan ervoor zorgen dat je de Heere meer dan eerder nodig hebt.
Brussen
Wie een broer of zus met een beperking heeft, moet misschien wel bepaalde taken op zich nemen, zo nu en dan bijspringen en vooral geduld leren opbrengen. Je krijgt ongevraagd mantelzorgtaken toebedeeld. In de wandelgangen word je ‘brus’ genoemd, een samentrekking van broer en zus. Een verzamelterm. Vooral jargon onder hulpverleners. Overigens valt de term niet bij iedereen goed. Hij kan als stigmatiserend worden opgevat, al zie ik daar niet direct reden voor. Waarom zouden we er geen verholen compliment in kunnen horen?
Wat opvalt, is de positieve blik van veel ‘brussen’ op hun gezinssituatie. Denk aan de sterk ervaren verbondenheid met het gezin. Aan een empathisch vermogen, zorgzaamheid en een groot verantwoordelijkheidsbesef. Aan een open houding ten opzichte van mensen die niet aan de gangbare norm voldoen. Er is sprake van meer volwassen gedrag dan bij leeftijdgenoten. Ze kunnen beter genieten van kleine dingen en hebben doorgaans een groter besef dat gezondheid niet vanzelfsprekend is.
Overvraagd
Daar is echter niet alles mee gezegd. Onder het oppervlak kunnen gevoelens van verwarring en frustratie schuilgaan. Vooral als ‘brussen’ worden overvraagd, wanneer het als vanzelfsprekend wordt geacht dat zij bijspringen in het gezin. Uit loyaliteit naar ouders en gehandicapte broer of zus, worden negatieve gevoelens weggeduwd. Ondertussen wroeten die onderhuids, waar je je dan weer schuldig over voelt.
Het is niet goed wanneer ‘brussen’ haast automatisch medemantelzorger worden. Er wordt nog een grens overschreden wanneer kinderen als steun en klankbord voor ouders gaan fungeren en belast worden met zaken die niet bij hun leeftijd horen. Parentificatie heet dat in hulpverlenersjargon. Kinderen zijn geen surrogaatouder. Overvraging uit zich in een scala aan mentale en fysieke klachten.
Leven in een gezin met een gehandicapte broer of zus geeft een bijzondere situatie. Ook als ‘brus’ leef je met beperkingen. Je past je aan en cijfert jezelf soms te veel weg, omdat vader en moeder het al zo druk en moeilijk hebben. ‘Mag ik eigenlijk wel genieten van leuke dingen? Plezier maken met leeftijdsgenoten?’ Dat alles op het gevaar af in een sociaal isolement te raken. Dat negatieve gevoelen wordt nog eens versterkt als het ‘zorgenkind’ wordt ingezet om anderen in het gareel te houden of te brengen. ‘Zou jij niet heel dankbaar moeten zijn dat je gezond bent’, et cetera. Onderlinge verhoudingen kunnen daardoor onder spanning komen te staan.
In bijbels licht
Hoe moeten we ‘gehandicapt leven’ zien in bijbels licht? We zullen tevergeefs zoeken naar een verzamelnaam. Gehandicapten zijn in de Bijbel blinden, verlamden, mensen met een psychische stoornis. Vaak ook met materieel gebrek, overgeleverd aan de zorg van ouders of aan de bedelstaf geraakt. Belangrijker is het feit dat dit gebroken bestaan Gods bijzondere zorg heeft, getuige Psalm 146 en Jesaja 29; 35:5,6. Ook Leviticus 19 en Deuteronomium 27 maken dat duidelijk. In het laatste geval wordt de vloek uitgesproken over wie een mens met beperkingen minacht. De Heere neemt het op voor het geschonden leven. Wie Zijn vloek over zich afroept, valt uit Gods relatie met mensen. In de genezingswonderen van de Heere Jezus zien we reeds de contouren van Zijn Rijk getekend. Blinden gaan zien, doven horen, lammen lopen, stommen spreken en bezetenen worden bevrijd. Oude profetenwoorden komen tot vervulling.
In een geseculariseerde samenleving domineert een materialistische blik op leven. Vragen naar nut en zin doemen op. Binnen de denkkaders van het sociaal‑darwinisme worden gehandicapten getaxeerd als kostenpost voor de samenleving. In Hitlers Derde Rijk golden zij bovendien als devaluatie van het zuivere Arische ras.
Prenatale technieken kunnen op ouders in blijde verwachting niet alleen een domper zetten, maar ook doen neigen tot abortus.
Externe steun
De mate van zorgintensiviteit is niet enerlei. Ze neemt toe bij gedragsproblemen en slechte gezondheid. Niet onbelangrijk is de wijze waarop ouders met de situatie omgaan. Hebben zij voldoende veerkracht? Zijn zij stressbestendig? Beschikken ze over een probleemoplossend vermogen? Welke betekenis en waarde heeft geloof voor hen? Is er een sociaal netwerk dat steun biedt? Juist in hechte kerkelijke gemeenschappen is er vaak externe steun, vooral in de vorm van helpende handen. ‘Draagt elkanders lasten en vervult zo de wet van Christus’ (Gal.6:2). Je hoeft niet met je nood te koop te lopen, maar verberg die evenmin. Durf een beroep te doen op hulp die beschikbaar is.
Onderzoek wijst uit dat ‘brussen’ meer dan leeftijdgenoten kans lopen depressiviteit en angstklachten te ontwikkelen. Heftige gebeurtenissen in je directe omgeving roepen verzet op of leiden tot aangepast gedrag. In beide gevallen klinkt een signaal. Positieve aandacht en open communicatie zijn van groot belang. Zo leren kinderen ook goed om te gaan met een gecompliceerde gezinssituatie.
Ingrijpend is een ‘uithuisplaatsing’. Niet alleen voor ouders, ook voor thuiswonende ‘brussen’. Heb daar ook als kerkelijke gemeente oog voor. Het is overigens belangrijk voor ouders en ‘brussen’ op tijd na te denken over de vraag: wanneer ‘verhuizen’ naar een zorginstelling. Organiseer de zorg voor een gehandicapt gezinslid zo goed mogelijk en op tijd voor later. Tot slot: het leven met een zorg-intensieve broer of zus kan je ook veel goeds geven, zoals we al ontdekten. Het kan je leren minder prestatiegericht te zijn, socialer ook. En hoeveel gehandicapten zijn ons niet tot voorbeeld als het gaat om ‘eenvoudig geloven’?
‘Ik vroeg me weleens af hoe het zou zijn als hij geen Down had. Het leek me cool om een broer te hebben met wie je op een gelijkwaardige manier dingen kunt delen of ruziemaken. Ik zag hoe het bij anderen kon zijn (…). Daar had ik ook behoefte aan.’
Joy (20), in ‘Tijdgeest’, weekendbijlage van Trouw (16-1-2021).
Bezorgd naar school
Circa twintig procent van de scholieren (12-16- jarigen) leeft met een zorg-intensieve naaste, aldus het rapport Bezorgd naar school van het SCP en de Universiteit van Amsterdam. Ruim een kwart daarvan zijn ‘brussen’.
‘Als kind kreeg ik wel aandacht, maar ik kwam altijd op de tweede plaats. Vertelde ik iets aan mijn moeder dan keek ze over mijn schouder naar wat Geert deed. Ik was ‘de zus van’. Ik heb daar geen verwijten over.’
Uit: Pauline Kuiper, Brus, (on)breekbare liefde.
‘Door Geert ben ik in de zorg gaan werken. Dat denk ik nu, achteraf. Destijds zag ik dat niet. Ja, brus zijn heeft me gevormd. Ik ben opgegroeid in de rol van mezelf wegcijferen. Dat heb ik in de puberteit van me afgegooid. Toen woonde Geert niet meer thuis en was er ruimte om me af te vragen: wat is van mij en wat doe ik doordat ik in die positie ben geduwd? Toch heb ik nog steeds moeite om voor mezelf op te komen.’
Uit: Pauline Kuiper, Brus, (on)breekbare liefde.
Handvatten
• Roep geen schuldgevoelens op bij het niet-gehandicapte kind: ‘wees dankbaar dat jij gezond bent!’
• Toon als ouders ook begrip voor de gevoelens van de andere kinderen.
• Pas op voor een voorkeursbehandeling van het gehandicapte kind.
• Wat kan de kerkelijke gemeente hier betekenen?
• In iedere schoolklas zit minstens één jonge mantelzorger.
• Gezinnen met een gehandicapt kind kunnen zich afsluiten voor de ‘buitenwereld’.